QUE JE VOUS EXPLIQUE...

Parce que j'ai une cochonnerie très méconnue et pourtant répandue, parce que je n'ai pas l'air patraque, parce ça fait mal et parce que c'est usant...

Parce que j'en ai besoin tout simplement!

Je vais vous parler de mes pauvres oreilles, objet de mon périple capitalistique de mardi.

Certaines d'entre vous en savent un peu plus, et certaines connaissent cette maladie dans leur entourage proche, elles peuvent donc sauter le blabla...

Mais revenons-donc à nos oreilles!

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Ca c'est une oreille normale. Toute bête, quoi.

Je vais tenter de résumer, mais c'est une très longue histoire et la martienne a bien besoin de la raconter!

Quand j'étais petite, depuis le fin fond de mon Madagascar natal au Gabon en passant par la Tunisie, le Sénégal ou la Côte d'Ivoire, la vie était vraiment belle...

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Dans l'eau, tous les jours dans l'eau, la mer, la piscine... Je vous rassure, j'étais prédestinée; faire trempette n'entraîne pas automatiquement tous ces problèmes!

Et puis les otites, les visites en urgence en pleine nuit à l'hôpital, les paracentèses, la pose de yoyos... Berf, déjà une bonne demi-douzaine d'opérations. Et puis quasiment plus rien du Gabon en 1980, jusqu'à l'automme de l'année du bac, fin 1985, à Rennes. Un dimanche matin, je me suis réveillée avec une paralysie faciale du côté gauche (je me souviens même que le soir, je descendais au ciné voir "Retour vers le futur", qui venait de sortir). Le lundi matin j'étais chez le généraliste, le mardi matin j'étais chez l'ORL, le mercredi je faisais un scanner, et le jeudi je passais sur le billard. Verdict: un cholestéatome, le cholestéatome, le fameux, la saloperie dont je vous livre ici la définition officielle:

Tout épithélium malpigien kératinisant et desquamant évoluant dans l'oreille moyenne ou le rocher est un cholestétome. Ils sont également nommés épidermioses
Les cholestétomes sont donc des tumeurs cutanées bénignes mais de part leur localisation lls possédent un pouvoir destructeur des parois et du contenu de l'oreille avec la redoutable complication infectieuse.
L'origne n'est pas encore bien connue. A coté des formes issues d'une otite séreuse, d'un acte chirugical même mineur ( aérateurs ), il existe des cholestétomes congénitaux (rare)

Formes non compliquées - débutantes. :

  • Rien càd pas de signes fonctionnels.
  • Simple hypoacousie, isolée, modérée voire non signalée
  • Otorrhée , souvent modérée mais volontiers fétide
    Il peut rester longtemps méconnu

Formes compliquées

  • Surdité d'abord de transmission puis de percetion ou totale
  • Vertiges
  • Paralysie faciale 
  • Méningite
  • Thrombo-phlébite du sinus latéral
  • abcés du cerveau

Le traitement est en règle générale chirurgical : éradication des lésions après ouverture des cavités de l'oreille (antro-atticotomie).
Le geste chirurgical peut être difficile à faire accepter au malade, lorsqu'il présente des troubles minimes. La chirurgie peut nécessiter plusieurs temps opératoires à 16 mois d'intervalle. Il faut le prévenir de la nécessité d'une survellance à long terme et de la possibilité de complications, si le cholestéatome n'est pas traité.

LE CHOLESTEATOME DE L'OREILLE EST DANGEREUX. SON INSTALLATION EST INSIDIEUSE.
SON TRAITEMENT EST EN REGLE GENERALE CHIRURGICAL.
TOUT MALADE SUSPECT D'UN CHOLESTEATOME DE L'OREILLE DOIT ETRE CONFIE SANS RETARD AU SPECIALISTE O.R.L.
TOUT CHOLESTEATOME DE L'OREILLE, MEME TRAITE, DOIT ETRE SURVEILLE REGULIEREMENT ET LONGTEMPS.
LES COMPLICATIONS ENDOCRANIENNES DES OTITES SONT GRAVES ; ELLES METTENT EN JEU LE PRONOSTIC VITAL.
TOUTE MENINGITE PURULENTE APPAREMMENT PRIMITIVE DOIT FAIRE L'OBJET D'UN EXAMEN O.R.L. ATTENTIF.
 

Chez moi, ça a donc débuté avec la paralysie faciale, ce qui paraît-il était une chance, ça aurait pu passer dans le cerveau sans qu'on le voie. Cette première opération a consisté à enlever le cholestéatome (appelé aussi O.M.T. Otite Moyenne Chronique) et tout ce qu'il avait plus ou moins bouffé: le tympan, la chaîne des osselets, en essayant de ne pas agraver la paralysie faciale.

Et ça a été l'engrenage, de mes 16 ans à mes presque 42 ans imminents. J'ai été réopérée pour cause de récidive, puis réopérée pour cause de récidive avec une technique fermée (greffe de tympan et nouveaux osselets), puis réopérée parce que la nouvelle chaîne des osselets avait basculé et perforé le tympan (ce qui arrive une fois sur trois, mais on ne vous l'explique pas avant, pourquoi donc passeriez-vous quatre ou cinq heures sur une table d'opération si vous connaissiez les chances de résultats à long terme?), puis réopérée pour cause de récidive, puis réopérée pour cause de récidive...

J'ai fait le tour de France des chirurgiens ORL, j'ai appris à me défendre, j'ai appris à claquer la porte, j'ai du redoubler une année de Sciences-Po, j'ai souffert à chaque opération...

Et puis il y a huit ans, à Paris, je vais voir un Monsieur FA-BU-LEUX! Il est chirurgien, il sait me dire au premier rendez-vous, quand je mentionne une ville où j'ai été opérée, le nom du chirurgien, il consulte et opère à Boucicaut, ce merveilleux hôpital à taille humaine (après l'opération, tandis que tous les jours je vais m'installer sur un banc dans le jardin, il me crie depuis la fenêtre de ma chambre "Anne-Sophie, tu remontes, c'est ma tournée!"). Et c'est à nouveau l'opération rapide, avec complications, puisqu'il doit faire face à une fissure du tegmen (c'est la paroi supérieure qui sépare la caisse du tympan, dans l'oreille moyenne, des méninges), qu'il doit colmater parce qu'il y a une grosse fuite de liquide céphalo-rachidien.

Et ensuite la douleur survit à la phase post-opératoire. Moi aussi je survis. Je continue de travailler. Il m'aiguille vers un autre formidable médecin, dans un centre anti-douleur, qui écoute, parle, discute, et met en place des essais de traitements qui aboutiront à la prise de morphine. A libération prolongée certes, mais de la morphine tout de même.

Pendant ce temps-là, je bosse comme une malade, au bureau à la Tour Montparnasse vers 7 heures, de retour dans mon chez-moi dans le 11ème vers 21 heures... Passionnant, mais épuisant. Je m'arrête le temps d'accompagner les derniers mois de ma maman, transportée du midi à Besançon pour qu'elle puisse profiter de sa famille et de ses amis. Et je rebosse comme une folle, j'ai de plus en plus mal. Je suis réopérée il y a quatre ans, toujours par le même chirurgien, mais je suis incapable de reprendre le boulot. Je finis par négocier mon départ, et je m'installe à Beançon, où Monsieur Pôpa a loué un petit meublé, le temps de savoir s'il veut y habiter ou pas.

Finalement, nous décidons de nous installer, et entre la maison du midi et l'appartement parisien, toutes nos affaires sont au garde-meubles, le temps de trouver un endroit qui nous plaise. Je ne peux pas rester toute seule, je n'ai pas le droit, et pour une indécrottable célibataire comme moi, c'est pas facile de se retrouver avec son Pôpa!

Et puis on augmente les doses de morphine, ça a des effets secondaires nombreux, je dors tout le temps, ma concentration diminue... Et je vois ici à Besançon des médecins qui, côté oreilles me disent "Mais nan, vous n'avez pas mal!", " Oui faites un scanner si vous insistez", '"Mais nan, y'a rien dans l'oreille droite" ou encore "Les petites boules derrière la cicatrice, c'est rien, c'est rien!", et côté douleur veulent absolument m'envoyer chez le psy, ou trouvent très drôle de faire des erreurs sur les ordonnances de morphine parce que la pharmacienne "Elle ne doit pas être drôle dans les dîners en ville!". J'arrête de les voir, je plonge, et mon génial généraliste menace de ne plus me voir si je ne retourne pas à Paris (ça fait 4 ans qu'il attendait un courrier de ces médecins).

Alors voilà le pourquoi de mon voyage mardi; je n'ai vu "que" mon chirugien, il a du nettoyer mon oreille gauche, celle du cholestéatome, sous microscope avec pinces et aspirateur ("Ne crie pas comme ça, Anne-Sophie, tu vas faire peur aux enfants!"), ben oui, normalement c'est fait tous les six mois, l'autre charmant chirugien ici, il n'a pas jugé utile de le faire pendant quatre ans, alors forcément, j'ai dégusté... Il a regardé la dernière IRM qui date un peu (mais oui, je ne suis qu'une pauvre patiente, moi, qui suis-je pour réclamer des examens aussi coûteux?), il l'a montrée à une radiologue spécialiste dans le temps de midi pendant la réunion mensuelle de staff et il nous a rejont pour le café.

Voilà donc le résultat d'un marathon bien épuisant:

A l'oeil nu, il ne voit pas de récidive de cholestéatome dans mon oreille gauche, mais il n'a pas accès à la totalité de la cavité. Il continue de penser que mes douleurs qui augmentent peuvent être dues à une adhésion des méninges à cette fameuse fissure, je dois donc être toujours vigilente sur les signes de méningite, en attendant que celà se voie sur une imagerie. Il y a bien sûr la douleur qui ne partira plus, on ne peut pas couper et recouper aux mêmes endroits sans que les tissus et les nerfs en pâtissent. Quant aux petites boules qui grossissent sous la peau, c'est tout simplement du cholestéatome. Il suffit d'une cellule de tumeur qui se dépose pendant une opération. Ce n'est pas grave, mais faut pas les laisser, elles vont continuer de grossir.

Dans mon oreille droite, j'ai une tympanosclérose, c'est à dire une calcification du tympan; elle va continuer, c'est irréversible, et on ne peut rien y faire. Pour un éventuel cholestéatome, il faut attendre l'IRM et le scanner que je fais début août. Sinon, comme je je n'ai plus d'audition de transmission dans l'oreille gauche (en gros, il me reste entre 10 et 20% d'audition puisque mon oreille interne est intacte), il va arriver la même chose dans l'oreille droite, je serai donc considérée comme sourde.

Je ne vais pas vous dire que c'est le cadet de mes soucis, pourtant je ne suis pas loin de le penser.

Concernant les traitements anti-douleur, comme mon précédent formidable médecin a changé d'hôpital et exerce aujourd'hui dans un centre anti-cancer, mon ORL m'a donné les coordonnées d'un autre médecin, que je verrai en septembre.

Pour toutes les parisiennes, je vous préviendrai, on fera ça de toute façon sur au moins deux jours, je ne suis pas capable d'enchaîner deux rendez-vous médicaux sur la journée, je suis rentrée totalement liquéfiée avant-hier soir.

Mais je vous préviens tout de suite, et je ne fléchirai pas, non non non, je laisse le Roudoudou d'amour en Province, j'en connais qui seraient capables de risquer la prison rien que pour le capturer!

Sur ce, je publie cette note et je vais retrouver mon lit tout bleu. Il m'aura fallu presque deux heures, mais j'en avais vraiment besoin!

Ca me permet de terminer en vous disant: "C'est moins grave que si c'était pire!"

Joyeuse journée!

 

 

Commentaires

  • Hey, ma belle Esperluette! Je n'y connais rien à ta patraquitude, mais la douleur je connais et je sais que ça rend folle. Mais sois -encore- courageuse (oui, je sais : les conseilleurs ne sont pas les payeurs).
    J'approuve et j'admire ton courage de nous parler d'autre chose que des futilités d'usage. A nous de te soutenir! Alors les MCI Blogueuses : il faut aider une des notres !
    Comment peut-on faire? L'énergie positive traverse-t-elle les écrans d'ordi? Certainement, elle m'a déjà aidée. Alors accroche-toi Esperluette et si tu craques, écris-nous : on tachera de t'écouter.

  • je te prends dans mes bras, je te serre fort pour te faire un énorme calin!
    tu n'auras pas moins mal, mais j'espère que ce calin virtuel te fera du bien au coeur
    tu es très courageuse , pour gérer ta maladie et toutes ces opérations et d'en parler

  • que dire de plus? je pense que les "ma pauvre", ou oulala ça doit faire mal" tu en as entendu un paquet!
    la route doit être longue, mais on sent la battante derrière tes mots, tu nous donnes une belle leçon de vie, je t'embrasse tout doux moi aussi....

  • Ben mince alors ... !!! Il existe de ces trucs qui vous pourrissent la vie mine de rien ... !
    Tu nous fais un beau cadeau en nous racontant ta maladie, ce ne doit pas être si facile d'en parler.
    Bon repos et n'hésite pas, il y aura toujours un oeil attentif pour te lire.

  • Je dois t avouer que j ai du lire deux fois les explications médicales de ce que tu as mise et que je n ai toujours pas tout compris....
    les seuls mots qui me viennent à l esprit sont: merci pour cette leçon de vie....(oui je sais on te l a déjà dit ;o))
    depuis chez moi je ne sais pas quoi faire.....
    alors je t envoie plein de bisous....et te dire comme Pivoine, que nous sommes là....que si ca ne va pas, écris nous.....on est là :o)....

  • Ma chère Anne-Sophie ,
    Que la vie est parfois lourde à porte et tes pauvres oreilles te compliquent bien l' existence !!!
    J'éspère que cela t'a fait du bien de déverser tous tes mots/maux !!
    Je suis compatissante et sais , en tant que musicienne , combien nos oreilles nous sont précieuses et comme elles peuvent être douloureuses !!!
    J 'éspère que malgré tout tu passeras ton été sereinement et que tu pourras profiter un peu de la douceur de la vie ...
    Je t'embrasse ...

  • Chère Anne-Sophie, si j'avais su, je t'aurais envoyé un panier gourmand entier histoire de t'offrir un max de douceur dans cette histoire de brutes ! Tu as eu raison de prendre le temps de coucher tout ça sur le papier et de le partager avec nous. Je suis sûre que nous sommes un paquet à te serrer virtuellement dans nos bras et à vouloir soutenir la battante que tu es incontestablement. Vivre au quotidien avec la douleur est épuisant, affronter le deuil est une épreuve sans nom et tu trouves pourtant la force de plaisanter sur le blog, de créer, d'aimer... Chapeau ma belle ! Biz de tout coeur

  • tout est si bien dit et même si je connaissais et la maladie (et pour cause ) et ton histoire, j'ai tout lu jusqu'au bout et je peux te dire que depuis que j'ai croisé ton oreille je pense à elle tous les jours...
    Et pour les timbres-tampons on va laisser tomber ok car on a toutes les deux raisons c'est juste une question d'usage dans le temps et pour les tampax c'est certain c'est pas des timbres... sinon notre courrier va ressembler à une cuvette de WC.........je sens que tu rigoles...ben y a que ça à faire te faire rigoler !

  • on le savait dèjà un peu tout ça, mais t'as raison de le dire et redire,si ça te soulage, toi qui le le vis tous les jours dans ton coprs! la vie n'est pas juste.
    Juste pour te faire un peu sourire peut-être, je voudrais bien savoir pourquoi toute la france se met en vacances les pieds dans l'eau, et que tout le monde trouve ça normal, et que moi pauvre boîte juste je le lève un chouillas, le pied, et que tout le monde me tombe dessus. C'est normal ça tu trouves?
    bon, repose toi. Et pour l'hercule, j'attends un peu qu'il t'ait bouffé tous les pieds de meubles, je le prendrai un peu plus gros et un peu plus sage. Je remets le sheba au frais. Biz!

  • C'est pourquoi je surveille N° 1 comme l'huile sur le feu.Nous avons eu de la chance dès le départ: généraliste, orl local ont été parfaits.Ensuite ça c'est compliqué à Paris et là qu'il est devenu adulte je tends le dos.

    Bon n'empêche: on devait se faire un déjeuner pour que tu me fasses visiter Besançon avec Popa Claude.Alors même si c'est en 2011, on se le fera.

  • Quel belle leçon de courage!!!la maladie insidieuse et cruel ne devrait pas existé!!
    que dire de plus, que je suis de tout coeur avec toi!!!
    que joie et bonne humeur,remplace la douleur!!!

    bisoux

  • pouf ! moi y'a des fois je sais pas quoi dire...(ben oui ça m'arrive)
    j'trouve pas de mots alors je te mets dans mes pensées...
    merci de tous tes renseignements sur l'Alsace !

  • merci d'avoir souhaité nous expliquer mieux qui tu es...nous lectrices ne pouvons que te lire et continuer à voir en toi la femme forte, sensible, créatrice, en sachant que pour être tout cela, il t'en coûte plus qu'à quiconque...alors je souhaite pour toi des périodes plus paisibles si c'est possible, dans lesquelles trouver l'énergie de poursuivre ; et des amitiés solides pour te soutenir dans la vraie vie !
    bel été avec ta boule de poil toute neuve !

  • C'est pas possible tout ce qui nous pend sous le nez! Merci Seigneur pour la bonne santé que vous avez donné à mes enfants et à moi-même... jusqu'à maintenant. Ce trésor est incalculable.
    Je pense bien à toi, Anne-Sophie. Et j'espère que tes douleurs pourront être soulagées. Je te souhaite une joyeuse soirée comme tu nous le souhaite toujours si gentiment! Biz.

  • Et puis il y a eu le blog... Et cette fabuleuse porte ouverte sur le monde qui s'est ouverte. Le partage. Et la possibilité de sortir un peu cette douleur et ces ressentis, quels qu'ils soient. Une jolie porte ouverte...
    Plein de bises !
    Anne

  • un peu de patience, si tu veux voir le derrière de la porte, ça se mérite ça, ça tombe pas tout cuit dans la gueule d'un hercule

  • j'admire ton courage et ton humour aussi. malgre tous tes soucis, tu laisses des coms comme une grande qui requinque tout le monde et moi aussi. j'aime cette communauté que nous avons formée. bise

  • même pas glaglatique le pays pour un coup. pi l'énigme peut-être tu l'auras au retour, si personne a cafté. En attendant, je vous laise de la lecture. C'est pas paske chui en vacances que vous allez vour tourner les pouces, non mias dès fois! biz

  • Je vois que tu as retrouvé ton humour : ton comm' m'a bien fait rire. Merci!

  • je suis sur le blog de ma soeur (couleurs et..)et je découvre ton com.en tant qu'infirmière je sais combien la douleur est une grande lame qui se rappelle à toi de façon insidueuse et qui te pourrit certains moments de la vie,en tant que personne je trouve inhumain que des maladies puissent exister.je prélèverais bien des milliers d'euros sur les comptes bancaires de nos "grands" sportifs pour alimenter la recherche médicale ,ça servirait au moins une cause utile et vitale.je suis avec toi de tout coeur,te dis courage(c'est facile)et bonne continuation sur cette route,amicalement,Véro

  • Quand je vois dans quel état me met une dent pendant quelques jours, je n'ose imaginer ce que peut provoquer une douleur continue ! Quant à l'incompréhension de certaines blouses blanches, elle est terrible. Ils sont les mieux placés pour comprendre et ne sont parfois que dans le technique, dans le routinier et oublient l'humain qui souffre et qui ne raconte pas forcément n'importe quoi. Ton histoire est émouvante, la maladie et le deuil, riche aussi de tous ces pays dans lesquels tu as vécu et tu as su nous y placer une très belle carte de géographie...de l'oreille.
    Je suis de tout coeur avec toi (et avec Hercule). Les copinautes ont
    raison : nous sommes là pour t'écouter et te soutenir, même si ce n'est que par écran interposé pour l'instant.

  • Ben dis donc, j'imaginais même pas que cela puisse exister. Ta leçon de courage, je ne l'oublierai pas. Elle m'en donnera aussi.
    Quand tu perds pied, tu as raison de le raconter à ta communauté, cela aide. Es-tu sportive? Ma question n'est pas ridicule, le sport aide vraiment l'esprit.

  • moi aussi je connais un peu ton histoire mais j'ai tout lu avec attention et j'ai même découvert qu'on avait des points communs dans nos vies et pas des moindres.
    Tu dois savoir en tous les cas qu'ici et par mail, tu es la bienvenue et c'est toujours tellement agréable de te lire ...même avec cette note aussi douloureuse soit-elle. on peut bien dire que la vie n'est pas juste.
    Lorsque tu sais quand tu te rendras à Paris une prochaine fois et que tu es un peu dispo, fais moi signe aussi et si je le peux, je serais ravie de pouvoir te rencontrer ...Je sais pas si tu te rappelles quand on avait parlé de la braderie de Lille ....
    Bisous.

  • Hé bé ça!
    Pas la maladie,non...
    Tu vois, c'est ta force qui se dégage de cet article qui m'epoustouffle (ça se dit ça?)
    T'es pleine de bonne humeur, de force de courage ( et ça, ben y'a que les personnes qui ont des "failles" qui le sont réellement,pour moi!)
    Moi, j'squatte ici depuis pas longtemps alors bon, j'pouvais pas savoir mais tu sais quoi?
    Un truc m'inquiete chez toi...
    Tu dors que dans un lit bleu??

  • Dame esperluette, me voilà toute triste pour ce qui t'arrive ... Cette vilaine cochonnerie n'enlève pas ton optimisme et ton sens dyu détail, bravo ...
    Courage, je t'envoie tout plein de bonnes ondes ...

  • Je relai votre avis du sujet, et je vous suis vraiment reconnaissant d'avoir donnée tant de renseignement sur votre blogging.

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